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29/02/2024
Doenças raras, a informação diminui a invisibilidade
Cerca de 350 milhões
no mundo.
Mais de 13 milhões
só no Brasil.
A maioria, criança. Que descobre a doença ainda nos primeiros anos de vida.
Mas até descobrir há um caminho extenso aos pais.
Devido a singularidade de cada uma das mais de 7 mil doenças catalogadas, a dificuldade é encontrar informações sólidas que sirvam de norte para um tratamento.
E sim. Mesmo que não tenha cura, algumas têm tratamento que pode trazer qualidade de vida ao paciente.
Neste contexto, o Teste do Pezinho é um dos principais aliados.
A Lei nº 14.154 , sancionada em 2022, busca ampliar de forma escalonada, de seis para 50, o número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho oferecido pelo SUS.
A Rede Nacional de Doenças Raras [raras.org.br] é outro bom exemplo de como a informação pode ajudar muita gente.
O portal foi desenvolvido para disseminar informações do inquérito de representatividade nacional acerca da epidemiologia, quadro clínico, recursos diagnósticos e terapêuticos empregados e custos com doenças raras de origem genética e não genética no Brasil.
O importante é que possamos, juntos, fortalecer esta rede de apoio às famílias de pessoas com doenças raras.
Afinal, a informação diminui a invisibilidade.